Nieuwsbrieven
Ik heb al eerder in deze nieuwsbrief geschreven over beschikbare hulpmiddelen voor CI dragers. Wij hebben inmiddels voor onze 5 jarige dochter Ellis een beeldtelefoon en solo-apparatuur. Wij zijn zeer tevreden met deze apparatuur maar we zijn er van overtuigd dat het nog beter kan: een tweede CI kan het horen verbeteren in moeilijke luistersituaties. Als je het niet probeert, dan kom je er nooit achter en die kans willen wij onze dochter graag geven.
Er is al veel geschreven over het niet vergoeden van het 2deCI. Kijk maar naar de website van de OPCI en zie wat de werkgroep bilaterale CI al heeft gedaan om dit onderwerp in de publiciteit te brengen. Zij strijden tevens op politiek niveau voor vergoeding van het 2deCI. De FODOK houdt zich er ook op hoog niveau mee bezig.
Wij waren er dus van op de hoogte dat het 2deCI meestal niet wordt vergoed in Nederland. Gesprekken volgden. In het LUMC werd een kostenplaatje van 75.000 euro gegeven. Een duidelijke prijsopgave kon er niet worden bijgegeven vanwege allerlei ingewikkelde regels. In het LUMC was er ook nog niet zoveel ervaring met sequentieel (opeenvolgend met een tussenperiode van meer dan 2 jaar, dus niet 2-zijdig gelijktijdig) implanteren. Daarom hebben wij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen benaderd, waar momenteel een onderzoek loopt naar tweezijdige sequentiële implantatie. In Nijmegen hadden ze tevens al een paar keer succes gehad met de aanvraag bij de verzekering. Hearing & Implants CI Radboud Nijmegen heeft uiteindelijk voor ons de aanvraag voor een 2deCI voor Ellis verstuurd naar onze verzekering. Helaas hebben wij ook een afwijzing gekregen en we sluiten ons nu aan bij een grote groep afgewezen Nederlandse ouders die graag een 2deCI willen voor hun kind.
In België kost een 2deCI implantatie tussen de 20 en 25.000 euro. In België bestaat de Oorgroep http://www.deoorgroep.be. De Oorgroep adviseert en begeleidt Nederlandse ouders die voor dit traject kiezen. De Oorgroep opereert niet, maar ze kunnen wel revalidatie en nazorg doen. Er blijkt al een hele groep Nederlanders te zijn die dit traject volgt. Naar alle waarschijnlijkheid gaan wij ons ook hierbij aansluiten.
Wij hopen van harte dat de vergoeding van een 2deCI in Nederland niet lang meer op zich laten wachten. Helaas bevinden we ons in een slechte tijd met vele bezuinigingen. Maar het blijft wel onrechtvaardig dat in alle ons omringende landen het 2deCI wel wordt vergoed en in Nederland nog niet. Zelfs het CI team in Leiden is ervan overtuigd dat die vergoeding er wel een keer aankomt, maar wanneer?
Reageren kan per mail naar Jozetvanderes@hotmail.com
Jozet van der Es, moeder van Ellis
Terug naar overzicht