Nieuwsbrieven
Den Haag, december 2010
Ellis, 4 jaar, 1 CI
Een artikel over: beeldtelefoon, kabeltjes voor TV/PC en wintersport
Beeldtelefoon
In onze vorige nieuwsbrief vertelde ik u over onze aanschaf van de beeldtelefoon. De beeldtelefoon zou 19 november worden geleverd door de firma Mennes en Jager uit Groningen. We hebben ‘m nog steeds niet, je hebt geduld nodig.
Wat was het probleem? De, schijnbaar, enige leverancier van beeldtelefoons in Nederland, Mennes en Jager (M & J) in Groningen, heeft betalingsmoeilijkheden. Na veel mails, telefoontjes en bewonderenswaardige betrokkenheid van de projectgroep Beeldtelefonie ouders van dove kinderen noord heeft onze verzekeringsmaatschappij, Zilveren Kruis Achmea, het contract met M & J met onmiddellijke ingang opgezegd. Deze firma gaat niet meer leveren.
De nieuwe firma is Wespeak. Ik wacht nu op hun telefoontje voor afspraak voor levering. De levering en installatie gaat uitgevoerd worden ongeveer half januari. Dit is ons gegarandeerd door onze verzekeringsmaatschappij. Dus: wordt vervolgd.
CI Kabeltjes voor PC en TV
Inmiddels hebben we wel weer wat nieuwe ervaringen met onze 4-jarige dochter Ellis met 1 CI (Advanced Bionics, LUMC) die ik graag met jullie wil delen.
Ellis gaat 4 dagen per week naar school bij Effatha in Zoetermeer. Sinds de herfstvakantie gaat ze 1 dag per week naar een reguliere school in de buurt. Op die reguliere school mogen de kinderen met een computer werken, met koptelefoons. Oh jee, hoe moet dat met een CI?? Navraag werkt uitstekend, maar ik kreeg allemaal verschillende adviezen.. ‘je mag het kabeltje niet rechtstreeks in de pc aansluiten’ en ‘ja hoor, met dat kabeltje kan het wel’ ‘dit kabeltje daar bestellen’ en ‘dat kabeltje daar bestellen’.
Allereerst: het was geweldig om te zien hoeveel reacties ik heb gekregen !! Iedereen dacht met mee. Dat was erg fijn, sowieso voor het besef: hé, je staat niet alleen!
Resultaat: 2 soorten kabeltjes:
- Telecoil met pickup systeem: dat werkt. Met dank aan Effatha en Beter Horen, Gabriel Ploeger en zijn collega in Oegstgeest hebben uitgebreid de tijd genomen om het mij uit te leggen met een persoonlijke demonstratie in het mooie centrum van Oegstgeest: het dorp alleen al is een bezoek waard !. De oplossing is echter omslachtig: halslus met daarin hangend een los T-coil snoer. Maar het werkt wel, Ellis hoort de sinterklaas- en kerstliedjes beter met dit systeem, in de thuis situatie. Op de reguliere school durf ik nog niet te vragen om het toe te passen. De telecoil pick up zit in de doos van accessoires van Advanced Bionics. Bij ons zat die niet in de doos, maar zowel Beter Horen als LUMC doen daar niet moeilijk over, die wordt gewoon geleverd. Het extra snoer kost 44 euro te bestellen bij Beter Horen.
- Advies van CI team en enkele ouders: De Cable TV Hifi van Cochlear (Nucleus). Met dit snoer mag je de processor wel aansluiten op apparatuur die op netvoeding werkt, zoals een computer. Het snoer kost 134 euro. Dit schijnt een makkelijker systeem te zijn. Het snoer is besteld en onderweg, dus nog geen ervaring.
Ondertussen heeft Ellis haar belangstelling voor de computer op de reguliere school allang verloren. Hopelijk komt het terug als het kabeltje binnen is.
Het beste resultaat schijnt overigens met solo apparatuur te zijn. Maar dat krijg je pas als je kind min. 3 of 4 dagen naar een reguliere school gaat (rugzak of met ingang van groep 3 etc.) . Zover is het nog niet en we weten nu nog niet hoe het over een jaar zal zijn. Dus dit zijn oplossingen zonder solo apparatuur. Wordt vervolgd !
Wintersport
Tenslotte willen we nog een komende ervaring delen en ik hoop ook hierop wat reacties te krijgen: wintersport. De 1steweek van januari gaat het gebeuren, we hebben er enorm veel zin in. De ski kleding is al aangeschaft. Ellis heeft nu een stoer ski pak, met helm en zonnebril !! Die helm??.
We hebben gekozen voor een helm met een schuimrubber binnenkant. Het advies in de winkel was: het stuk schuimrubber eruit knippen of snijden daar waar de CI Headpiece zit. Oh jee, kan dat wel of is een muts misschien beter, maar dat mag tegenwoordig niet meer. Het is nl. veel drukker dan vroeger. Heeft iemand hier ervaring mee? We horen het graag ! Stuur je ervaringen naar info@cileiden.nl. Wordt vervolgd.
In de volgende nieuwsbrief bericht ik u over het vervolg van deze verhalen.
Jozet van der Es, moeder van Ellis
Den Haag
Terug naar overzicht