CI Stichting Leiden is opgericht op 12 augustus 2009 en zet zich in voor CI dragers en hun partners en ouders van kinderen met een CI in de regio Leiden.
De stichting is ontstaan uit de CI werkgroep van het LUMC CIRCLE team. Op deze manier zijn we nog steeds verbonden met CIRCLE. Lees verder
Archief
Nieuwsbrieven
Ervaringsverhaal Bea LuremanVerslag CI-operatie Bea Lureman (operatie 15-10-2003).
Toen ik 37 jaar was, 17 jaar geleden, begon mijn gehoor merkbaar achteruit te gaan en kreeg ik voor het eerst hoorapparaten. Jaarlijks kwam ik voor contrôle bij de K.N.O.-arts en kreeg telkens weer te horen: “helaas niets aan te doen en maar hopen dat het gehoor niet te snel achteruit gaat”. Dit was dus wel het geval en op 29 januari 2002 heb ik zelf het initiatief genomen om in contact te komen met Dr. Frijns in het LUMC. Op dat moment was mijn gehoor nog net iets te goed voor de Cochleair Implantaat operatie. Daarop volgden nog enkele bezoeken en al snel daarna was mijn gehoor zo minimaal dat ik de diverse onderzoeken kreeg om voor dit implantaat in aanmerking te komen. Wat was ik blij met de oproep voor de CI-operatie op 15 oktober 2003! Tot aan de dag van de operatie was ik best zenuwachtig voor deze spannende operatie, maar op de bewuste dag was ik er echt helemaal klaar voor en had alle vertrouwen erin dat de operatie zou slagen. Zo is het dan ook gebeurt.
Op woensdag 15 oktober heb ik mijn CI-operatie gekregen.
Er zitten 16 elektroden aangesloten die groepjes zenuwvezels prikkelen en zo de signalen aan de gehoorzenuw over kunnen dragen. Heel goed nieuws om direct na het ontwaken uit de narcose te horen dat al deze elektroden bij mij werken. Dit is tijdens de operatie getest. Ik was op de dag van de operatie heel ontspannen. Toen ik weer wakker werd uit de narcose voelde ik me ook prima. Ik was zo blij en opgelucht. Daarna ben ik nog wel misselijk geweest maar dat is ook normaal. Ik heb nog wel last met mijn evenwicht. Ik rust veel en hoop hierdoor een goede start te kunnen maken als de therapie op 10 november gaat beginnen.
Vrijdag 17 oktober was er weer een CT-scan gemaakt, waarop te zien was dat de ligging van de CI ook helemaal goed is en de zondag erna mocht ik al naar huis.
Op woensdag 22 oktober om half 6 werd ik terugverwacht in het LUMC voor een korte proefaansluiting. Hiermee lieten ze mij ervaren dat het implantaat werkt en kreeg ik ook een eerste indruk hoe het geluid via de CI gaat klinken.
We kregen bij aankomst in het LUMC direct koffie aangeboden door Niek van der Maat van het secretariaat. Toen kwam Antoinette, de logopediste en echtgenote van dr. Frijns kennismaken. Omdat er een 3-daags internationaal congres aan de gang was van ongeveer 20 artsen, die deels bekend en deels onbekend waren met de CI-operatie was mij gevraagd of deze artsen mee mochten kijken bij mijn proefaansluiting. Natuurlijk ging ik hiermee akkoord. Ik had dit al eerder meegemaakt tijdens een vooronderzoek. Vervolgens kwam dr. Frijns en ging ik met hem mee naar een onderzoekkamer, waar hij de hechtingen eruit haalde. Het waren er 8. Ik voelde hier niets van. Hij zei dat de wond er heel goed uitzag. Daarna gingen we naar een kamer waar Jeroen Briaire, de audioloog die de aansluiting bevestigde op mijn CI. Dit deed hij door een zendspoel met een magneet te bevestigen tegen de geïmplanteerde ontvangstspoel. De zendspoel was via een snoertje verbonden met de processor, waarop Jeroen via de computer een programma installeerde. De gastdoctoren zaten in een andere ruimte waar zij via een beeldscherm mee konden kijken. Ik kreeg 8 verschillende geluiden afzonderlijk te horen die af werden gesteld op een geluidsniveau dat voor mijn gehoor prettig was. Daarna liet hij deze geluiden als aaneenverbonden horen. Het klonk een beetje als muziek van een orgel. Toen begon Jeroen te praten. Ik hoorde wel wat hij zei, maar het klonk zo gek. Net alsof hij met een zwaar dialect sprak. Toen ik dat wilde zeggen, merkte ik dat mijn eigen stem ook zo klonk. Het was mijn echte stem niet maar ik hoorde mezelf wel duidelijk spreken. Toen begon de test. Dr. Frijns had mij gevraagd of het in het Engels mocht vanwege het internationale gezelschap zodat zij ook mee konden luisteren naar hetgeen ik kon horen. Geen probleem voor mij, dus alles in het Engels. Jeroen sprak met een bordje voor zijn mond, zodat ik dit niet via spraak afzien kon horen, de dagen van de week door elkaar en ik moest dit nazeggen als ik het kon verstaan. Dit ging probleemloos. Daarna deed Antoinette ditzelfde met de namen van de maand en getallen. Ook probleemloos. Af en toe zeiden ze iets totaal anders als valstrik. Hier reageerde ik ook goed op en kon dat ook verstaan. Daarna kreeg Michaël, mijn echtgenoot de beurt. Hij praatte in eerste instantie heel erg zacht en dat kon ik niet verstaan. Dr. Frijns zei dat hij iets luider moest spreken en dat ging wel goed. Het was een prachtig moment.
Als de wond verder genezen is, wordt met de echte aansluiting en therapie op 10 november gestart.
Het audiologisch team dat mij begeleidt bestaat uit: Jeroen die de fitting (afstellen) doet, Antoinette en Joyce doen de hoortraining en Jeanette, Mieke en Peter Paul de woordjes test en speech tracking.
De grote dag en een wonder.
Week 46. (1ste intensieve week)
Op maandag 10 november om 9 uur afspraak bij Antoinette en Jeroen. Het is mooi weer en Michaël en ik gaan op de fiets vanuit Zoetermeer naar Leiden. Ik heb vandaag gelukkig geen last van duizeligheid. Wat spannend, nu krijg ik echt de aansluiting (zendspoel en processor, die ik mag houden) en leer horen door het CI. Jeroen deed de fitting door de verschillende klanken in te stellen zodat ik dit duidelijk kon horen. Het was wel heel hard en veel herrie. Alle stemmen klonken ook hetzelfde, maar ik was al heel blij om de spraak te kunnen verstaan. Het klinkt nog wel vreemd. Volgens Jeroen zal dit later beter worden, doordat ik ook aan alle verschillende geluiden moet wennen. Ik krijg 10 minuten pauze om koffie te drinken. Wat een herrie in het restaurant! Al dat gepraat van zoveel mensen en stoelen schuiven en geboor en getimmer van de verbouwing. Michaël moest me wel telkens vertellen wat ik hoorde. Terug bij Antoinette heeft zij verteld waar de oefenstof uit zou bestaan. Het nazeggen van de door haar uitgesproken klinkers en daarna woordjes ging heel goed. We kregen pauze tot half 2. We zijn gaan wandelen naar het centrum. Onderweg hoorde ik weer zoveel geluiden die ik niet thuis kon brengen en telkens moest vragen wat dat voor geluiden waren. Ik schrok van het harde geluid van overvliegende zeemeeuwen. Toen pas besefte ik dat ik al heel lang veel geluiden niet meer hebt gehoord. Hierna ging het woordjes oefenen bij Joyce verder. Dit ging ook heel goed. We kregen lesstof mee om thuis verder te oefenen. Thuis aangekomen was ik heel erg moe van alle inspanning en nieuwe geluiden die ik weer moest leren horen.
Dinsdag 11 november
‘s Morgens en s’middags logopedie bij Joyce en tussendoor mogen we oefenen op een leeg kamertje op de 8ste verdieping. Het resultaat is heel goed. Ik kan veel verstaan. De geluiden die in het begin zo hard waren, klinken nu als fluistertonen maar ik kan het wel verstaan.
Woensdag 12 november
Logopedie van Antoinette in haar eigen praktijk in Leiderdorp. Hierna doet Jeroen om 12 uur in LUMC de fitting en ik krijg programma 2 ingesteld. Dat programma kreeg de oneven elektroden, terwijl programma 1 de even elektroden heeft. De geluiden worden weer net zo hard gemaakt als de eerste dag. Er zit wel meer klank in. Hierna krijg ik weer logopedie van Joyce. De stapel oefenstof is al aardig groot. Er zitten wel veel moeilijk verstaanbare woorden bij waarbij ik het verschil tussen bv. d en b en m en n en v en w moeilijk kan horen.
Donderdag 13 november
Om half 10 logopedie van Joyce en daarna krijg ik van Jeanette mijn eerste woordjestest en een speech tracking. Bij de intake voor de operatie heb ik net zo’n test gehad. Dit wordt tevens voor wetenschappelijk onderzoek gedaan. Ik moest veel woordjes nazeggen zonder spraak afzien. Eerst zonder en daarna met lawaai. Ook een verhaal met lange zinnen en moeilijke woorden moest ik nazeggen. Het resultaat was geweldig. Na 4 dagen scoor ik al voor 76% met woordjes in rust en 60% met lawaai op de achtergrond. Tijdens de test met de intake, dus met hoorapparaat scoorde ik 40%. De speech tracking was wel moeilijk; daar scoorde ik met 23 woorden per minuut. Ik zit met deze score op de bovenste lijn waarop resultaat te zien is na 1 week. Fantastisch toch! Vanavond heb ik al met mijn zoon Stefan aan de telefoon gesproken. Het klonk niet als zijn stem maar ik kon alles verstaan. Het is net een sprookje.
Vrijdag 14 november
Om 9 uur hoortraining van Joyce en om 10 uur weer. Om 11 uur doet Jeroen weer een fitting op programma 1. Er zit nu meer klank in de geluiden. Het is een wonder. Ik hoor het tikken van de klok, de vogeltjes fluiten, de kraan lopen, voetstappen. Zoveel geluiden die ik toch al heel lang niet meer gehoord heb. Ik moet nu zelf testen welke van de twee programma’s beter is. Verder thuis oefenen. En heerlijk even twee dagen rust.
Week 47 (2de intensieve week)
Deze week blijft de training t/m donderdag 2x per dag doorgaan. Het is heel inspannend en daardoor ook vermoeiend. Tussen de trainingen door blijf ik met Michaël op de 8ste verdieping op een leeg kamertje alsmaar oefenen. Maar de vooruitgang is enorm. Thuis bel ik iedere avond met een bekende. Ook met mijn andere zoon Marcel heb ik weer aan de telefoon gesproken. Het verstaan gaat heel goed, maar de stemmen zijn erg onnatuurlijk. Na zo’n gesprek ben ik helemaal op van inspanning. Maar toch geweldig dat dit weer gaat na zo’n lange tijd. Dinsdag haalt Jeroen een magneetje uit de zendspoel. Die zit te strak op mijn hoofd, waardoor dit pijn doet. Het voelt gelijk veel prettiger aan. Op woensdag stelt Jeroen programma 1 weer anders in met meer variatie in de tonen. Nu klinken de stemmen gelukkig iets meer natuurlijk. Donderdag gaat mijn dochter Anita met mij naar de hoortraining mee als co-therapeut, zodat Michaël weer even naar kantoor kan gaan. Het is ook fijn om met Anita te oefenen. Dit was de laatste hoortraining bij Joyce in het LUMC.
Vrijdag 21 november krijg ik weer een test en een speech tracking. Alweer een voortreffelijke score. Met woordjes verstaan ben ik naar 87% gestegen en met speech tracking van 21 woordjes per minuut naar 62.
Ik ben hierna gelijk naar de kapsalon in het ziekenhuis gegaan. Ik voelde me hier geruster om mijn haar te laten doen omdat ik aannam dat zij gewend zijn om rekening te houden met pijnlijke plekken en ook haren voorzichtig kunnen wassen. Dat deden ze inderdaad.
Week 48 (3de intensieve week)
Deze week had ik 4 afspraken voor hoortraining bij Antoinette in Leiderdorp. Doordat zij ziek was, zijn dit er 2 geworden op woensdag en vrijdag. De training heeft hier niet onder geleden. Iedere dag heb ik veel en met verschillende personen geoefend. Naast Michaël en Anita heb ik al mijn vriendinnen erbij betrokken. Het is ten slotte belangrijk dat ik al hun stemmen goed moet leren verstaan. Het is grappig te constateren dat de persoon die met mij oefende, zelf veel duidelijker ging praten dan dat zij gewoonlijk spraken. Ook voor hun was dit dus leerzaam. Alle lesstof komt telkens weer terug en ik merk ook zelf de vorderingen van goed verstaan. Soms moet ik het wel een paar keer horen maar het nazeggen gaat echt goed. Dat zeggen zij ook. Het doet me zo goed om zoveel aandacht te krijgen. En iedereen is zo behulpzaam als ik vraag om te helpen met trainen.
Vrijdag 28 november was Michaël er weer bij en kreeg ik een zeer pittige maar ook leerzame training. Antoinette en Michaël hadden beiden een verhaal voor zich die zij om beurten met afgebroken zinnen voorlazen en die ik na moest zeggen. Het ene verhaal ging over haaien en het andere over Alfred Nobel. Het was zo onsamenhangend en daardoor komisch dat we alledrie veel moeite hadden om niet constant in lachen uit te barsten. Dit was ook op de video opgenomen. Leuke herinnering om later nog eens naar te kijken en ook om anderen te laten zien. Als oefening thuis kreeg ik 4 van zulke verhalen mee. De ordner raakt al knap vol met oefenstof.
Hierna gaan we weer naar het LUMC waar ik weer een afspraak heb met Jeroen voor een nieuwe fitting. Het was heel leuk om Jeroen te zien glunderen toen hij bij het roepen van mijn naam zag dat, terwijl ik met mijn rug naar hem toe zat, ik hierop direct reageerde. Slechts 18 dagen geleden kon ik alleen via spraak afzien horen! Ik vertelde hem ook dat ik weer heb geprobeerd om piano te spelen. Ik ging ervan uit dat ik dit niet zou kunnen horen, want er was mij verteld dat het horen met CI echt niet zover kon gaan. Ik wilde het zelf uitproberen en tot mijn grote verbazing kon ik achter elkaar de 1ste 5 liedjes uit het beginnersboek spelen. Omdat ik al zeker 10 jaar geen muziek meer kon horen en zodoende geen pianotoets meer had aangeraakt, leek het mij verstandig helemaal opnieuw te beginnen. Ik begreep hier helemaal niets van. Het is soms zo moeilijk te verwerken dat dit alles echt waar is. Telkens gaat er weer een nieuwe wereld voor me open. Jeroen vond het ook geweldig, maar waarschuwde mij wel dat dit heel beperkt is. De zwaardere muziek zal niet meer gaan. Maar dat maakt voor mij niet uit. Met dit resultaat ben ik zo ontzettend blij. Jeroen vroeg mij om mee te werken aan een onderzoek van een Amerikaanse professor (Prof Rubenstein) die gastdocent op de Universiteit is. Deze professor is bezig nieuwe software te maken voor een programma waarbij de hoorzenuwen meer prikkeling krijgen om een betere overgang in tonen te kunnen horen, hetgeen vooral bij muziek luisteren verbetering moet geven. Hij zal dit bij mij gaan uitproberen. Heel spannend allemaal.
Na dit weekend merk ik duidelijk dat ik bij iedereen een eigen stem ga herkennen. Dit is nog niet het geval door de telefoon, daar herken ik wel de persoon door de manier waarop gesproken worden maar het geluid is nog vrij monotoon.
Zondag 30 november ben ik naar een verjaardag geweest waar het erg druk was. Omdat het zo goed gaat, vergeet je eigenlijk dat het nog maar 3 weken zijn dat ik weer kan horen. Ik dacht dus, dat kan ik wel aan. Maar helaas toch niet. Wat een herrie! Ik heb er niets aan gehad en dat was heel frustrerend om weer met niemand te kunnen praten. Ik werd ook helemaal gek van al die schreeuwende stemmen en ook verdrietig. Duidelijk dat ik daar nog mee moet wachten.
Week 49 (4de en laatste intensieve week)
Maandag 1 december krijg ik een training met herrie op de achtergrond. Dit was een zware training. De stagiaire zat er constant doorheen te praten en andere hinderlijke geluiden te maken die me afleidden. Dat was echt moeilijk om daar doorheen iets goed te kunnen verstaan. Ik heb weer verhaaltjes meegekregen om te oefenen met geluiden op de achtergrond. Dat heb ik dan ook ijverig gedaan. Weer allemaal vriendinnen uitgenodigd en dag in, dag uit geoefend. Met muziek aan. Die muziek hoor ik nog steeds als een irritant lawaai maar het verstaan er doorheen gaat wel beter.
Donderdag 4 en vrijdag 5 december weer training.
Hetgeen waarvoor ik al was gewaarschuwd, gebeurde nu ook. Ik zat in een dip. Doordat het vanaf de operatie zo ontzettend goed ging, dacht ik dat ik dit tempo wel aankon. Antoinette heeft me diverse keren gezegd dat ik niet moet vergeten dat het wel een hulpmiddel blijft en niet te vergelijken is met een normaal gehoor. Eigenlijk na die verjaardag op de zondag hiervoor begon ik me weer zorgen te maken. Misschien had het ook te maken met de drukke periode van Sinterklaas en Kerstmis. Ik zou ook de week hierna weer mijn werkzaamheden op kantoor oppakken. Doordat ik zo gespannen was, ging het horen naar mijn gevoel minder goed. Vrienden uit mijn omgeving zeiden mij dat dit niet waar was.
Toch ging de test, die ik deze zelfde dag weer kreeg, heel goed. De score was nu iets minder maar nog steeds erg goed, nl. 83%. De woordjestest was al 69 woordjes per minuut.
Nu is alle drukte voorbij. Ik ben lekker een weekendje er tussenuit geweest en de Kerstdagen met veel bezoek zijn achter de rug. Het is heel gezellig geweest en ik kon de drukte goed aan. Ook heb ik de telefoonspoel tijdens een kerkdienst met ringleiding uitgeprobeerd. Wat fijn om alles zo goed te kunnen horen. En tijdens een koffietafel in een restaurant heb ik de microfoon bij mijzelf op mijn blouse vastgezet en ik kon in gezelschap van 6 personen aan tafel fijn mee doen met het gesprek. Ik vergat zelfs dat dit gehoor een hulpmiddel is, maar als het zo goed gaat is het ook moeilijk van echt te onderscheiden.
Op 6 februari krijg ik van Jeroen een programma waarbij ik beter muziek zal gaan horen. Ik zal mijn smaak voor muziek dan aan moeten passen aan hetgeen ik dan kan horen. Ik verlang er nu al naar.
Ik heb mijn zelfvertrouwen helemaal teruggewonnen en maak een prachtige start het nieuwe jaar 2004 in!
Met heel veel dank aan het geweldige CI-team dat dit mogelijk heeft gemaakt.
Terug naar overzicht