Ervaringsverhalen
24-12-2006
Morgen is het kerstmis en ik heb het mooiste kerstcadeau ooit gekregen; het begint langzaam, maar zeker tot mij door te dringen dat ik écht beter ben gaan horen door mijn CI. Het is geen droom en de toekomst ziet er heel wat rooskleuriger uit dan een jaar geleden.
Ik ben Annemiek, 37 jaar, getrouwd met Marco en moeder van Daan (5½ jaar) en Tom (nét 3 jaar geworden). Mijn beroep is (kinder)verpleegkundige. Als kind heb ik altijd normaal gehoord. Mijn slechthorendheid kwam aan het licht toen ik de opleiding voor verpleegkundige was begonnen in het Prinsengracht ziekenhuis in Amsterdam. Ik was toen 18 jaar. Tijdens het werken op de afdeling viel het mijn collega’s steeds vaker op dat ik dingen niet hoorde. Niet lang daarna was mijn eerste hoortoestel een feit.
In de jaren die volgde liet ik jaarlijks een audiogram maken. Soms was de uitslag stabiel gebleven en soms was mijn gehoor iets achter uit gegaan, de oorzaak was en is onbekend. Als de uitslag iets verslechterd was ten opzichte van het jaar daarvoor, hoefde ik mij nooit zorgen te maken volgens de audioloog. Het kon moeheid zijn waardoor ik iets slechter ‘scoorde’.
Vlak nadat mijn jongste zoontje geboren was merkte ik dat het telefoneren steeds moeilijker werd. Dit leverde vooral problemen op tijdens mijn werk als schoolverpleegkundige. Gesprekken voeren met leerkrachten, collega’s en ouders ging me nog steeds redelijk goed af. Ik heb nog een paar maanden kunnen werken, maar op een ogenblik leverde het telefoneren zulke grote problemen op dat ik mijn functie neer moest leggen.
Nadat mijn audiogram voor de zoveelste keer weer ‘een beetje’ verslechterd was, besloot ik om niet langer af te wachten maar een afspraak te maken met een KNO arts. Tijdens deze afspraak kwam voor het eerst ter sprake dat het zeer waarschijnlijk was dat ik in de nabije toekomst een CI zou moeten krijgen om de verslechtering van mijn gehoor te stoppen. Ik schrok geweldig!
Januari 2006
De artsen van het CIRCLE team waren van mening dat mijn gehoor nog nét iets te goed was voor een operatie maar zagen genoeg redenen om mij toch op de wachtlijst voor de operatie te plaatsen. Tijdens de periode waarin alle vooronderzoeken en gesprekken plaatsvonden, dacht ik heel veel na over wat ik zelf wilde. Niemand kon mij garanderen dat de operatie een verbetering zou betekenen. Niemand kon mij vertellen of ik na de operatie weer zou kunnen telefoneren en of ik mijn oude werk weer zou kunnen oppakken. Wat ik wél wist was dat ik me nog redelijk goed kon redden met mijn hoortoestellen. Als mijn gehoor op dit niveau zou blijven wilde ik geen operatie omdat ik niet wist wat een CI voor mij zou doen. Maar mijn gehoor zou niet op dit niveau blijven…….het was eerder de vraag hoe lang het zou duren voordat het verder achteruit zou gaan. Hoe veel slechter zou het dan worden??? Zou ik mezelf nog goed kunnen redden? Er waren zoveel vragen en zo weinig antwoorden. Ik dacht aan mijn kinderen. Ik wou hun verhalen en liedjes blijven horen.
Op 7 juni 2006 vond het uitslag gesprek plaats met Dr. Peek. Na dit gesprek wilden Marco en ik onze beslissing kunnen nemen, want die was nog steeds niet gemaakt. Het liefst kreeg ik een duidelijk antwoord van de arts: “Er is geen andere weg dan opereren”. Dat antwoord kreeg ik niet, het was meer een informatief gesprek waarin de keuze echt bij ons werd neergelegd. Het was wel een heel prettig gesprek waarin wij alle ruimte kregen om onze twijfels te bespreken en al onze vragen neer te leggen. Na dit gesprek was ik ervan overtuigd dat de operatie mij zou behoeden voor een tijd waarin de communicatie steeds moeilijker zou worden”. Moest ik daarop wachten? Ik wou blijven horen en daar had ik echt alles voor over!
Woensdag 27 september 2006
Eén dag voor de operatie. Marco en ik moesten om 10.30 uur op de afdeling KNO zijn. Zodra ik in het ziekenhuis was liet ik al mijn zorgen achter me; ik was heel rustig en zag beslist niet op tegen de operatie.
Toen aan het eind van de dag alle formaliteiten waren afgerond, wilde ik even naar beneden, maar op het moment dat ik de kamer uit liep kwamen Cindy en Wilma Duivenvoorde (maatschappelijk werkster) nog even bij me langs om me sterkte te wensen; dat was echt gezellig! Het benadrukte nog eens hoe betrokken het team is bij zijn patiënten. Het gaf mij een goed, veilig en vertrouwd gevoel.
De operatie: donderdag 28 september 2006
De operatie heeft 7 uur geduurd en toen ik wakker werd had ik het zo koud, zo vreselijk koud! Ik lag letterlijk te klappertanden en kreeg een stuk of 10 dekens op mijn bed voordat ik het weer een beetje warm kreeg. Toen ik een uurtje later weer terug op de afdeling was deed ik mijn gehoorapparaat weer in; heerlijk om weer iets te horen! Ik merkte direct dat ik met één gehoorapparaat nog vrij goed kon verstaan; gelukkig! De dagen in het ziekenhuis gaven me de tijd om even bij te komen van de lange operatie; ik was moe, sliep slecht maar ik had absoluut geen pijn en was niet duizelig.
De proefaansluiting: vrijdag 6 oktober 2006
Voor de proefaansluiting was ik totaal niet zenuwachtig. Dr. Peek had mij verteld dat het mogelijk was dat ik heel weinig zou horen, dus ik verwachtte er niet zoveel van. Groot was de blijdschap toen bleek dat ik juist heel veel kon horen én verstaan! “Bovengemiddeld goed” zelfs, volgens Dr. Peek! Later realiseerde ik me pas hoe belangrijk dit moment is geweest.
De tijd na de operatie viel mij tegen. Het was heerlijk om weer thuis te zijn, maar het betekende ook de drukte van mijn kinderen om me heen. Er waren weinig momenten om even op de bank te gaan zitten ‘niks doen’. Daarbij komt dat ik iemand ben die juist een stapje harder loopt als ik bijvoorbeeld griep heb omdat het dan,volgens mij, sneller overgaat. In het ‘normale leven’ heb ik veel aan deze instelling, maar in deze periode heeft het me geen goed gedaan; integendeel. Ik bleef verschrikkelijk moe en kreeg op een ogenblijk last van duizelingen en gebrom in mijn geopereerde oor.
De revalidatie: 13 november 2006
Vandaag werd Tom 3 jaar, maar de dag stond in het teken van iets heel anders: mijn revalidatie ging eindelijk beginnen! Dolblij was ik want eindelijk kon ik zélf iets gaan doen aan het ‘nieuwe horen’. Ik ben in de luxe positie om twee co-therapeuten te hebben; mijn man Marco en mijn goede vriendin Arenda. Tijdens die eerste ochtend sloot Peter Paul het CI aan Ik herkende weer het geluid van de proefaansluiting. Eerst schrok ik er van; wat klonk dit onduidelijk! Ik kon Peter Paul bijna niet verstaan. Zij stem had iets weg van Donald Duck! Na 1 of 2 minuten was het geluid al duidelijker en hoorde ik al vrij goed wat er gezegd werd.
De eerste training bij Nanda, de logopediste, verliep erg goed. Daarna mochten we even bij komen van alle indrukken en gingen het ziekenhuis in. Ik liep als een soort ‘sensor’ alle geluiden op te vangen en probeerde te horen wat het allemaal was, maar dat lukte nog niet. Ik hoorde wel heel duidelijk voetstappen. Ik hoorde gepiep en dat bleek een schoonmaakkarretje te zijn. Later hoorde ik iemand die achter me stond te bellen (ik verstond er niks van, maar hoorde het dus wel). Arenda luisterde met me mee en wees me op geluiden die we hoorden. We dronken een kopje koffie, ver van de drukte in het restaurant. Werkelijk álles werd versterkt, dus het was een gigantisch lawaai in mijn hoofd!
Op de terugweg in de auto hoorde ik de richtingaanwijzer heel duidelijk tikken. Wanneer heb ik dat voor het laatst gehoord??? Toen ik thuis kwam schrok ik van het lawaai van mijn schoenen op het laminaat; wat een gigantisch kabaal!!!!! s’Middags belde ik mama en ik herkende duidelijk haar stem. Korte zinnen verstond ik echt goed!
Wat volgde waren weken van nieuwe ontdekkingen, verbazing, doorzetten en vermoeidheid. Ik hoorde geluiden die ik al in geen jaren gehoord had; het sissen van het gas, het pruttelen van de pastasaus, het schreeuwen van een meeuw op een paar honderd meter afstand, het tikken van de kookwekker. Ik kon zelfs voor het eerst weer de journaallezer volgen als deze met zijn gezicht in beeld was! Maar de grootste verassing was dat ik weer kon telefoneren! Iets anders dat mijn verbazing wekte was (en is) het feit dat ik weer van muziek kan genieten; het klinkt niet zo mooi als vroeger, maar bekende muziek is weer leuk om naar te luisteren!
De testuitslagen waren al snel geweldig. Uitslagen waar ik alleen stiekem van had gedroomd stonden nu op papier met míjn naam eronder! Soms lijkt het voor buitenstaanders of ik die uitslagen cadeau heb gekregen maar ik heb er, samen met Marco en Arenda, keihard voor gewerkt! In een rustige ruimte kan ik een gesprek heel goed volgen; ik hoor dan vrijwel precies wat er gezegd wordt. Zodra er achtergrondlawaai bij komt, wordt het erg lastig om te verstaan. Soms kan ‘het microfoontje’ mij iets ondersteunen, maar het blijft erg moeilijk. Volgens de logopedisten zal dit in de loop van de tijd verbeteren: ik hoop het!
Ik heb een ‘achter het oor model’ mogen uitproberen maar na een halve dag wist ik dat ik daar niet voor zou kiezen; ondanks het feit dat ik dolblij was om van het snoertje af te zijn, was het telefoneren zoveel moeilijker! Omdat ik graag wil kunnen telefoneren was de keus dus snel gemaakt.
Met Antoinette Frijns heb ik mijn toekomstige werksituatie besproken. Ook in deze nieuwe situatie zal ik op haar steun kunnen rekenen. Als er situaties zijn die problemen opleveren kan ik dat met haar of Lisette bespreken. Het is duidelijk dat ik straks niet in het diepe zal worden gegooid. Dat gegeven geeft mij veel vertouwen voor de toekomst.
De bezoeken aan Leiderdorp kan ik nu steeds meer af gaan bouwen. Ik ben zo snel ‘naar boven geschoten’ en het gaat gewoon erg goed. Toch zal ik nog regelmatig terug moeten komen omdat ze me nog een tijdje willen volgen. Ik vind dat een prettig idee! Thuis zal ik nog regelmatig moeten blijven oefenen. Soms is het echt moeilijk om me ertoe te zetten om wéér te gaan oefenen, vooral als ik moe ben. Een échte vooruitgang zie ik niet meer maar omdat Lisette en Antoinette me hebben uitgelegd dat het toch belangrijk is (en waarom) zet ik uiteraard nog een poosje door.
Ik had, voor de operatie, niet het idee dat ik zwaar slechthorend was omdat ik me nog aardig kon redden. Nu merk ik dat ik wel degelijk heel slechthorend was omdat ik nu zoveel meer hoor. Blijkbaar had ik een soort overlevingskracht in me waardoor het mogelijk was om nog ‘aardig’ mee te komen. Ongelooflijk! Ik ben zo blij en dankbaar dat dit op mijn pad is gekomen, dat kan ik met geen pen beschrijven! Ondanks de vermoeidheid, de moeilijke momenten en de zee aan tijd die alles kost, is alles het dubbel en dwars waard geweest! Het belangrijkste is misschien wel dat ik, dankzij mijn CI, goed kan blijven communiceren met mijn jongens, mijn familie en mijn vrienden en dat zal ik nooit vergeten!
De afgelopen maanden heb ik goed doorstaan dankzij de lieve mensen om mij heen. Naast Marco, Arenda, papa, mama, Daan, Tom en heel veel lieve kennissen, familie en vrienden, is het team in Leiden van onschatbare waarde geweest! Ieder teamlid gaf mij het gevoel dat ik de enige patiënt was waar alles om draaide, ieder teamlid gaf mij het gevoel altijd voor me klaar te staan, ieder teamlid gaf mij het gevoel alles uit de kast te willen halen om mijn gehoor te optimaliseren. Vanuit mijn werkervaring weet ik dat dit beslist geen vanzelfsprekendheid is. Zonder deze persoonlijke en warme begeleiding had ik het waarschijnlijk nooit gered. Cindy, Dr. Peek, Nanda, Patricia, Wilma, Peter Paul, Antoinette, Lisette en alle andere teamleden: jullie zijn geweldig! Ik hoop echt dat jullie beseffen hoe belangrijk het werk is dat jullie doen en dan bedoel ik vooral de manier waarop jullie dat doen. Bedankt allemaal!
Annemiek
Terug naar overzicht