Ervaringsverhalen
Ik ben Patrice van Alphen getrouwd met Gijs, samen hebben we drie kinderen. Stijn (februari 2003), Frederieke (februari 2006) en Teun (maart 2008). Stijn en Frederieke zijn horend, Teun is doof en heeft sinds juli 2009 aan beide zijden ci’s.
Na de geboorte van Teun zijn we bij het consultatiebureau geweest voor de hoortesten. Deze mislukten elke keer, waardoor we naar het audiologisch centrum in Den Haag werden verwezen toen Teun drie maanden oud was. Daar kwam uit de testen naar voren dat Teun een gehoorverlies van meer dan 85 dB had aan beide zijden. Hoewel medisch gezien dit onder ernstig slechthorendheid valt, was Teun voor ons “doof”, hij kreeg de dagelijkse geluiden immers niet mee. Op vragen van vrienden of we door hadden dat Teun doof was, heb ik ontkennende moeten antwoorden. Ik had niets door. Teun heeft vanaf de geboorte heel erg goed gekeken en imiteerde alles. Ook mondbeeld en daardoor klanken. Hij heeft ook altijd geluid gemaakt en zijn stem gebruikt om aandacht te krijgen.
Toen we eenmaal wisten dat hij doof was, zag je het ook wel. Teun reageerde nooit op stilstaande mensen die achter hem stonden te schreeuwen, maar bij een kleine beweging keek hij om. We zijn niet erg geschrokken van het nieuws dat Teun doof is. Misschien doordat hij nog zo klein was en geen enkel kind van vier maanden praat of sterk communiceert, je hoeft ze ook nog niet te corrigeren, want meer dan liggen en draaien in een box of op de grond doen ze nog niet. Daarna groei je mee in de situatie. Nog in de week dat we hoorden dat Teun doof was, heb ik met mijn moeder naar een hoormarkt in Eindhoven bezocht (georganiseerd door NVVS). Ik had namelijk wel de behoefte zoveel mogelijk informatie te vergaren over doofheid en de mogelijkheden. Ook heb ik zoveel mogelijk in huis gehaald om gebaren te leren (dvd, woordenboeken voor kinderen, boekje gebaren met je baby).
In Eindhoven hebben we ook meer informatie over ci’s ontvangen – de audioloog van het Audiologisch centrum in Den Haag, had ons gewezen op de mogelijkheid van een ci in de toekomst -. Ook hebben we uiteindelijk besloten een erfelijkheidsonderzoek te doen, om de oorzaak van de doofheid te achterhalen. Doofheid – buiten ouderdomsdoofheid - komt namelijk niet in onze families voor. Uit bloedonderzoek kwam naar voren dat Teun antistoffen van het CMV-virus bij zich droeg (ook uit de hielprik kwam dit naar voren -, wat inhield dat ik tijdens mijn zwangerschap moet hebben opgelopen, waardoor Teun “doof” is. Wij zeggen inmiddels “vooralsnog”doof, want het CMV-virus is een gemeen virus, waarbij ook in de eerste levensjaren nog gebreken/beperkingen/ontwikkelingsachterstanden zich kunnen openbaren.
Met vier maanden had Teun zijn eerste gehoorapparaten. Hij droeg ze meteen goed en leek er geen last van te hebben. De eerste minuten zag je een reactie op geluid. Die ontwikkeling zette echter niet door en na weer testen op het audiologisch centrum, waarbij ook geen vooruitgang werd geconstateerd, hebben we een afspraak met prof. ir. Frijns van het LUMC gemaakt. Voor ons stond op dat moment vast dat voor Teun ci’s de beste keuze was, indien mogelijk natuurlijk. Vanaf het eerste gesprek hadden we een goed gevoel en hebben we ons nog meer ingelezen in ci’s en ook het plaatsen van twee ci’s ten opzichte van een ci.
In januari en februari van 2009 heeft Teun onderzoeken ondergaan. Helaas ging niet alles voortvarend, want door zijn doorlopende verkoudheid zijn de onderzoeken meer dan eens uitgesteld. Uiteindelijk bleek dat het gehoorverlies was opgelopen tot meer dan 100 dB aan beide zijden. We hebben in overleg met prof. ir. Frijns besloten twee ci’s te plaatsen. Omdat dat in het geval van Teun ons het beste leek, mede omdat uit onderzoeken steeds meer naar voren komt dat twee ci’s ten opzichte van een ci bij jonge kinderen – lichte - voordelen lijken op te leveren bij richting horen en horen in rumoerige ruimten. De operaties gingen ook niet zonder slag of stoot, althans de voortgang. De eerste operatie werd afgeblazen omdat Teun de week voor de geplande operatie de waterpokken had. Een maand later stond er weer een operatie gepland. De operatie was volgens planning gestart – Teun was in de OK nog aan het genieten van alle lampen en mensen om hem heen -, maar na twee uur werden we gebeld dat de operatie was afgebroken wegens een achterliggende oorontsteking. Teun kreeg buisjes in plaats van ci’s.
Uiteindelijk is de derde poging in juli 2009 doorgegaan, en met succes. Teun was weer de vrolijkheid zelve en ook het herstel ging voorspoedig. In augustus werden de ci’s aangesloten. Vanaf het eerste moment heeft Teun de ci’s opgelaten en hebben we in de eerste week ook al kleine reacties op geluid mogen zien. Inmiddels zijn we weer een paar maanden verder, Teun maakt enorme sprongen in zijn ontwikkeling. Hij begrijpt klanken en produceert “A”, “O” en “OE” de hele dag. Hij brabbelt wat af. Ook mamamamama en papapapap zijn favoriet. Hij probeert alles uit, maar ook de gebaren gebruikt hij steeds meer. Laatst gebaarde hij nog “op” en zei daarbij “oohmp”. Geweldig. In februari 2010 staat de vierde intensieve week gepland. Tot nu toe zijn we erg onder de indruk van alle prestaties van Teun en zijn we erg benieuwd hoe hij zich verder zal ontwikkelen.
Onze ervaring met ci’s is erg positief, hopelijk herkent u uw eigen situatie in ons verhaal, of misschien heeft u juist vragen. Stel ze gerust, daarom is CI Stichting Leiden opgericht.
Patrice van Alphen
Terug naar overzicht