Persberichten
25 februari 2010 Volkskrant Persbericht 'Mama, jij hebt toch ook 2 oren ?"AC H T E R G R O N D
Met twee oren hoor je gewoon beter dan met één. In veel landen is het routine twee implantaten in te zetten.
Van onze verslaggeefster Maud Effting
Toen het dove dochtertje van Liesbeth Torenbeek op haar zesde haar eerste cochleair implantaat kreeg, was het resultaat spectaculair. Het apparaat in haar hoofd, dat de gehoorzenuw met elektronische signalen stimuleert, veranderde haar wereld totaal.‘Daarvoor had Mathilde (9) een gehoorapparaat en kon ze eigenlijk geen spraak verstaan’, zegt Torenbeek.‘Nu kon ze dat wel. Ze was heel erg verbaasd dat allerlei dingen geluid maakten. Toen ze voor het eerst de wc doortrok, schrok ze zich kapot.’ Op school ging haar dochter bij de Citotoetsen ineens van ‘zwak’
naar ‘gemiddeld’. Al snel kwam dan ook de vraag: ‘Mama, jij hebt toch ook twee oren? Wanneer krijg ik nou mijn tweede?’ Maar dat bleek in Nederland een vrijwel onbegaanbare weg. Een tweede cochleair implantaat (CI) wordt in Nederland niet door de verzekering vergoed, in tegenstelling tot in veel omringende landen..
Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) weigert al jaren het advies hierover te veranderen omdat het nut onvoldoende aangetoond zou zijn.
Volgens audiologen zijn deze bewijzen er echter wel, maar zijn de studies klein omdat het onderzoek moeilijk uitvoerbaar is. ‘To c h is het in veel landen routine om er twee in te zetten’, zegt audioloog Bert van Zanten (UMC Utrecht). ‘Daar gebruiken ze gewoon de recht-voor-z’n-raap-redenering dat twee beter is dan een. En in de praktijk zien wij gewoon dat dat ook zo is. Bovendien: als je hiermee maar 10 procent van de kinderen van het speciaal naar het regulier onderwijs kunt halen, dan heb je al zoveel gewonnen.’
Torenbeek liet het er dan ook niet bij zitten; samen met haar man nam ze een tweede hypotheek op hun huis om de operatie te kunnen betalen. Ze weken zelfs uit naar België,waar ze 25 duizend euro plus jaarlijks 2.000 euro moesten betalen. In Nederland kost het zo’n 60 duizend euro. Het resultaat bleek opnieuw spectaculair. In de klas kreeg haar dochter nog veel meer mee dan eerst, zegt ze. ‘Na de tweede operatie steeg ze bij de Citotoetsen van C-niveau naar A-niveau, met soms een B. De logopediste zei na een jaar: ik zou niet weten wat ik nog moest doen, ze praat nu even goed als haar leeftijdgenootjes. Ook op straat durft mijn dochter nu met mensen te praten die haar iets vragen. Vroeger dook ze altijd weg.’
Samen met andere ouders van dove kinderen, strijdt ze inmiddels via het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie voor de standaard vergoeding van de tweede CI. ‘Een tweede oor is zo essentieel’, zegt Juke Westendorp, moeder van een zoon met één CI die al jaren strijdt voor een tweede. ‘Ik merk echt dat de kinderen met twee CI’s veel meer horen dan mijn kind.’ De zoon van Ursula Krone, Philip (11), kreeg na vier jaar vechten uiteindelijk een tweede CI, omdat het ziekenhuis een uitzondering maakte. ‘Met één CI kun je niet horen van welke kant een geluid komt’, vertelt ze. ‘In een groep ben je voortdurend aan het rondkijken wie iets zegt. Je loopt steeds achter de feiten aan. Philip hoort nu veel beter. Laatst zei hij tegen me: mama, ik kan nu op het schoolplein horen waar het leuk is.’ ‘Na de tweede operatie steeg ze bij de Citotoets van C- naar A-niveau’. . . . . . . . . .. . . . .. . . . . . . . . .. . . . .. . . . .. . .
Terug naar overzicht